北京2024年5月8日 /美通社/ -- 以下是來自《環(huán)球網(wǎng)》的報(bào)道：
2024年4月27日，《中國銀屑病診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書2023》（下稱《藍(lán)皮書》）正式發(fā)布。該書將由北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版，也是繼上一版藍(lán)皮書發(fā)行3年后，依托最新的診療大數(shù)據(jù)再次成書發(fā)布。
新版《藍(lán)皮書》是中國皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（北京大學(xué)第一醫(yī)院）利用其全國銀屑病臨床登記研究獲得的12萬真實(shí)世界臨床大數(shù)據(jù)編纂而成，旨在以中國數(shù)據(jù)賦能銀屑病領(lǐng)域"新質(zhì)生產(chǎn)力"，推動(dòng)中國銀屑病疾病管理及我國皮膚學(xué)科事業(yè)可持續(xù)發(fā)展。
該書不僅全面反映了中國銀屑病診療現(xiàn)狀，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量等幾個(gè)方面提示了患者在診治中需求和疾病特征，也通過跟上一版《藍(lán)皮書》的比較，反映出中國銀屑病診治的理念和治療手段的變化。
《藍(lán)皮書》的發(fā)布可以為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)健康保障政策提供參考，為各層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高銀屑病診療水平提供依據(jù)，從而推動(dòng)中國銀屑病診療規(guī)范化落地，惠及患者，提高人民福祉。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心執(zhí)行主任，北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長李航教授對過去四年數(shù)據(jù)收集成果給予肯定。他表示："《藍(lán)皮書》的再版，可以進(jìn)一步聚集全國力量，通過全面觀察和科學(xué)評估，讓這些數(shù)據(jù)被真正的利用起來，用本土數(shù)據(jù)‘智導(dǎo)'臨床工作，有效提升銀屑病規(guī)范化診療體系，推動(dòng)診療均質(zhì)化，使中國患者獲得更多的治療選擇和更優(yōu)化的疾病管理體驗(yàn)，提高人民生活品質(zhì)，助力‘健康中國'建設(shè)。" 李航教授強(qiáng)調(diào)："銀屑病規(guī)范化診療中心擁有超過15萬例的數(shù)據(jù)，是業(yè)內(nèi)最大的數(shù)據(jù)庫。未來，項(xiàng)目還需要各方齊心協(xié)力，以更大的決心和力度去推進(jìn)項(xiàng)目的執(zhí)行，力爭未來通過這些數(shù)據(jù)能看到更多果實(shí)茁壯成長。"
作為《藍(lán)皮書》的編委專家，同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院皮膚科主任顧軍教授表示："從新版《藍(lán)皮書》中呈現(xiàn)的數(shù)據(jù)來看，我國銀屑病的診療現(xiàn)狀較之前相比有了較大變化。尤其是中重度患者，疾病的控制率逐年上升，治療越來越規(guī)范?？赡芘c臨床醫(yī)生近年來診療意識(shí)增強(qiáng)、診療水平提高有關(guān)。同時(shí)，生物制劑使用逐年升高，患者預(yù)后也愈來愈好。" 顧軍教授最后強(qiáng)調(diào)："面對銀屑病這樣一個(gè)讓患者身心受到嚴(yán)重影響的疾病，更需要醫(yī)護(hù)工作者的仁心。臨床醫(yī)生應(yīng)多注意銀屑病關(guān)節(jié)炎及共病風(fēng)險(xiǎn)，讓更多患者盡早得到更適合的治療，得到全面獲益。"
作為首批通過審核的"銀屑病規(guī)范化診療中心"建設(shè)單位之一，濟(jì)寧市第一人民醫(yī)院副院長史冬梅教授分享了地市級醫(yī)院參與項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn)和啟示："項(xiàng)目建立之初，醫(yī)院從人力、物力方面給予了大力支持，成立了專病團(tuán)隊(duì)并開設(shè)了專病門診，縮短了患者就醫(yī)旅程，提高了患者滿意度，而這進(jìn)一步提高了團(tuán)隊(duì)的銀屑病診療能力。在去年，濟(jì)寧市集結(jié)周邊城市力量，成立了魯西南地市醫(yī)聯(lián)體，通過構(gòu)建優(yōu)勢互補(bǔ)的區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，提升?？茖２「黜?xiàng)能力。"史冬梅主任強(qiáng)調(diào)："醫(yī)療領(lǐng)域需要保持不斷的學(xué)習(xí)，尤其是地市級醫(yī)院，接觸患者多，需具備匠心匠意,以工匠精神深入鉆研并學(xué)習(xí)最新診療知識(shí)，這樣才能治愈更多患者，成為一名合格的醫(yī)者。"
《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2023藍(lán)皮書》主要數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)
1. 銀屑病高發(fā)于青壯年，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，社會(huì)負(fù)擔(dān)沉重
患者構(gòu)成中，多見于 19-44 歲年齡段（52.74%），男性占比為64.65%，女性占比為35.35%。19-44歲年齡段患者中79.20%擁有全職工作，這一比例在45-60歲年齡段下降到64.28%。國家統(tǒng)計(jì)局2022年年末全國城鎮(zhèn)調(diào)查失業(yè)率為5.5%，相較而言，本研究中19-44歲年齡段失業(yè)占比為6.83%，提示銀屑病對患者就業(yè)以及勞動(dòng)壽命可能存在一定程度影響。
臨床上皮膚科醫(yī)生常用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI）評分對患者生活質(zhì)量受疾病的影響進(jìn)行量化評估。相較于2020-2021年，DLQI評分下2022-2023年的輕度患者比例有輕微下降，中、重度患者比例稍有增長。
在銀屑病對生活質(zhì)量產(chǎn)生影響的十個(gè)維度中，本病帶來的皮膚不適、心理壓力和對社交的影響是患者生活質(zhì)量下降的最重要因素。約31%的患者認(rèn)為疾病給自己上學(xué)或工作帶來了影響；將近50%的患者認(rèn)為疾病影響了自己和配偶、好朋友和親戚的關(guān)系。
2. 中重度患者占比大，快速清除皮損為患者首要治療目標(biāo)
皮損占體表面積（BSA）評分和銀屑病皮損面積及嚴(yán)重程度指數(shù)（PASI）評分是臨床上常用的銀屑病嚴(yán)重程度分級標(biāo)準(zhǔn)。本數(shù)據(jù)樣本中，無論根據(jù)BSA或是PASI評分，中重度患者比例隨年齡增大逐漸升高，提示病情隨年齡增加有加重趨勢，再次說明本病遷延不愈，長期患病的特點(diǎn)。
BSA評分下中重度患者占比明顯高于PASI評分下中重度患者占比，說明我國銀屑病患者的皮膚受累面積廣泛。相較于2020-2021年，2022-2023年BSA評分下重度患者比例有輕微下降，輕、中度患者比例稍有增長。PASI評分下的中重度患者比例有輕微下降，輕度患者比例稍有增長，側(cè)面反應(yīng)了我國銀屑病診療水平在近年間有所提升。PASI、BSA的變化趨勢與DLQI評分相反，即雖然近年間患者皮損的嚴(yán)重程度略有減輕，但其體驗(yàn)到的生活質(zhì)量卻在變差，提示患者對生活質(zhì)量的需求在增加，臨床醫(yī)生應(yīng)酌情給予更積極的治療。
本數(shù)據(jù)樣本中，絕大多數(shù)患者（87.70%）最迫切的治療需求是快速修復(fù)皮膚，其次是明顯減少瘙癢（37.54%），改善心理狀態(tài)（37.31%），降低治療費(fèi)用（36.14%），減少復(fù)發(fā)（33.40%），減少社會(huì)歧視（33.22%），減少就醫(yī)次數(shù)或縮短治療時(shí)間（32.07%）。 隨著疾病嚴(yán)重程度加劇，對上述治療目標(biāo)有訴求的患者比例也增高，充分反映患者飽受疾病的困擾，希望通過有效、方便、性價(jià)比高且安全的治療盡快減輕癥狀，改善心理狀態(tài)以及恢復(fù)正常生活等，這也是銀屑病綜合管理希望達(dá)成的目標(biāo)。
3. 銀屑病關(guān)節(jié)炎及共病隨年齡增長比例升高，其管理應(yīng)當(dāng)引起重視
關(guān)節(jié)相關(guān)癥狀是銀屑病患者臨床上常見的皮膚外表現(xiàn)之一。本項(xiàng)調(diào)查中，有6.67%的患者曾被診斷過關(guān)節(jié)炎。如果按照年齡分組或者疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行分析，出現(xiàn)關(guān)節(jié)相關(guān)癥狀的患者比例基本都有隨年齡增加而升高的趨勢，也有隨疾病程度加重而升高的趨勢。
此外，約10%左右的患者有伴發(fā)疾?。ㄣy屑病共?。?， 并且隨年齡增長或疾病程度加重，有共病患者的比例有升高的趨勢，與本病長期慢性、逐漸進(jìn)展的特征相符合。臨床常通過PEST問卷查看是否累及到關(guān)節(jié)，無論輕、中、重度銀屑病患者，近年來PEST≥3但未被診斷為銀屑病關(guān)節(jié)炎的患者比例逐年下降，說明臨床上醫(yī)生根據(jù)PEST評分篩查銀屑病關(guān)節(jié)炎的意識(shí)有所增強(qiáng)。
4. 以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法臨床使用逐漸增多
本數(shù)據(jù)樣本中，超半數(shù)的患者在進(jìn)行局部（外用藥）治療，三分之一的患者在進(jìn)行系統(tǒng)治療（非生物制劑），三分之一的患者在接受生物制劑治療。在2020-2023年間，接受局部治療和系統(tǒng)治療（非生物制劑）的患者比例逐年下降，而接受生物制劑治療的患者比例呈現(xiàn)逐年上升趨勢。將生物制劑治療與傳統(tǒng)系統(tǒng)治療合并為系統(tǒng)治療進(jìn)行分析，近年來在國際二分法標(biāo)準(zhǔn)下，接受系統(tǒng)治療的銀屑病的患者比例顯著提高。上述結(jié)果一方面說明越來越多的患者獲益于生物制劑這些新藥，另一方面國家醫(yī)保、國談藥物覆蓋生物制劑極大提升了藥物的可及性。
