上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月25日，在第15個(gè)國際罕見病日到來之際，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“一切只為你 Sing For Rare”罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦，罕見病病友組成或參與的樂隊(duì)攜手多組嘉賓聯(lián)袂登臺，向現(xiàn)場和觀看直播的廣大公眾呈現(xiàn)了一場精彩演出，唱響生命激情，擁抱愛與希望。
罕見病約近8000種，在我國約有2000余萬罕見病人士，他們在求醫(yī)用藥、社會(huì)融入等方面遭遇重重挑戰(zhàn)，但也用堅(jiān)韌的意志書寫著一首首生命的進(jìn)行曲。自2008年起，每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。今年的口號是“Share your colours”，“分享你的生命色彩”，期待在不同人生色彩的分享中，讓公眾與罕見病群體走近彼此、互相支持，而音樂，正是絕好的橋梁。
懷抱著熱愛與夢想，許多罕見病病友都有著不凡的音樂才藝。今天溫暖獻(xiàn)聲的南北樂隊(duì)、希有女孩、8772樂隊(duì)，演出成員涵蓋了妥瑞氏癥、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化、庫欣綜合征、馬凡綜合征、成骨不全癥、白化病等多種罕見病，在或婉轉(zhuǎn)清揚(yáng)、或激情澎湃的歌聲中，展現(xiàn)著人生的無限可能。
南北樂隊(duì)
“希有女孩”樂團(tuán)
8772樂隊(duì)
助陣嘉賓蔣一僑、陳胤希、Jammala傳統(tǒng)西非洲打擊樂隊(duì)，在演出的同時(shí)，帶來了對罕見病群體美好的祝福，從歡快的鼓聲到昂揚(yáng)的歌聲，將現(xiàn)場氣氛一次次帶向高潮。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)罕見病愛心大使蔣一僑，深情回憶了與罕見病群體結(jié)緣8年、“陪伴走過我音樂旅程”的美好，寄語病友不懼挑戰(zhàn)、勇敢前行。
蔣一僑
這場音樂會(huì)，得到了場地方瓦肆 VAS SHANGHAI、藥明生物、華大基因、曙方醫(yī)藥等眾多合作伙伴的支持，通過人民日報(bào)健康客戶端、北京廣播電視臺、搜狐健康、酷狗音樂、字鳳凰網(wǎng)公益、字節(jié)跳動(dòng)公益、抖音健康、新浪健康等平臺對外直播，線上觀眾逾50萬，是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)2022國際罕見病日系列活動(dòng)的第一站。26日-28日，還將通過行業(yè)報(bào)告發(fā)布、創(chuàng)新服務(wù)項(xiàng)目啟動(dòng)、罕見病影像展映等一系列活動(dòng)，全面聚焦罕見病核心問題的解決，倡導(dǎo)各界支持罕見病群體。
自成立以來，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)已經(jīng)舉辦音樂會(huì)、戲劇、共生舞蹈、影展等多場藝術(shù)類公眾活動(dòng)，秘書長馬滔表示，藝術(shù)賦能是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)重要的工作方向，通過音樂、戲劇、舞蹈類工作坊與演出，能夠讓罕見病病友重建自信，讓公眾感受罕見生命的堅(jiān)韌力量，期待未來攜手更多伙伴，支持罕見病群體擁抱多彩人生。
