上海2018年12月1日電 /美通社/ -- 今日，由上海教育報刊總社《康復》雜志社主辦，夏爾中國支持的第二屆“罕”你同行：新生代?新創(chuàng)想2018夏爾醫(yī)學生罕見病創(chuàng)新踐行者項目（下簡稱“罕”你同行項目）在上海交通大學醫(yī)學院正式啟動。上海交通大學醫(yī)學院團委書記游佳琳、上海教育報刊總社?《康復》雜志社主編李文井、上海交通大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院罕見病專家、多家媒體代表及夏爾員工志愿者聯(lián)合組成導師團隊，帶領交醫(yī)8支醫(yī)學生隊伍，深入了解以溶酶體貯積癥（LSDs）為代表的罕見疾病相關知識，并聯(lián)動復旦大學新聞院校師生，以創(chuàng)新工作坊、新媒體創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽、國際罕見病日校園主題展等多種活動形式，通過創(chuàng)意新媒體傳播方式提高公眾疾病認知，共同為罕見病患者發(fā)聲。
罕見病是人類醫(yī)學面臨的較大挑戰(zhàn)之一。目前，中國罕見病患者預計超過1600萬[1]，由于公眾和一線醫(yī)護人員對這些疾病的認知度較低，這些疾病的患者都面臨著診療率雙低的問題。以溶酶體貯積癥（LSDs）為例，它們都是潛在致命的罕見病，但許多醫(yī)生卻對其知之甚少。常見的LSDs如法布雷病在中國的診斷率低于5%[2]，戈謝病的診斷率僅為9%，誤診時間最長可達20余年[3]。
全球罕見病領域的領航者夏爾一直積極踐行企業(yè)社會責任，致力于攜手社會各界共同支持罕見病患者群體，呼吁提升罕見病的公眾認知。2017年，夏爾支持首屆“罕”你同行：醫(yī)學生罕見病創(chuàng)新踐行項目，覆蓋交醫(yī)7支醫(yī)學生團隊，獲得了社會各界的廣泛關注。
2018年，“罕”你同行再次啟航，覆蓋更多院校?；顒蝇F(xiàn)場，上海交通大學醫(yī)學院團委書記游佳琳表示：“醫(yī)學生是未來醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的中堅力量，提升他們對罕見病的認知和關注，對加速未來罕見病研發(fā)、診斷和治療具有積極意義。我們非常欣慰地看到學生們在探索的道路上不斷前行，向患者傳遞支持和關愛。交大醫(yī)學院將始終為這些樂在創(chuàng)新、志在推動醫(yī)學事業(yè)發(fā)展進步的未來青年醫(yī)學生提供探索醫(yī)學知識、堅定理想的良好土壤。”
本屆“罕”你同行項目特別組建了溶酶體貯積癥專家團，由上海交通大學附屬兒童醫(yī)院兒童血液科主任蔣慧、上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒內分泌遺傳科副主任張惠文、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院腎內科副主任王朝暉、上海交通大學附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主治醫(yī)師朱嘉蒔等知名專家共同組成。在活動現(xiàn)場，各位專家為學生們介紹了法布雷病與戈謝病的基礎知識；來自患者組織的患者代表及家屬也分別介紹了各自的心路歷程，他們表示，目前中國溶酶體貯積癥患者面臨診療時間長、漏診、誤診率高、社會關注度低等問題，曾讓他們蒙受巨大的壓力與負擔。兩位患者代表通過親身經(jīng)歷的分享，令學生們對中國罕見病患者亟待滿足的緊迫需求有了更直接的深入了解；在場師生集體承諾，將為提升中國罕見病診療標準，呼吁公眾對罕見病患者加強關注而共同努力。
“溶酶體貯積癥目前在中國面臨疾病認知率低、診療率低等挑戰(zhàn)，因此，醫(yī)療隊伍、尤其是臨床醫(yī)生對這些疾病的了解和關注至關重要。”上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧表示，“很高興能通過這次機會回到校園，向這些未來的一線醫(yī)護工作人員介紹我們的罕見病相關診療經(jīng)驗，讓醫(yī)學生盡早了解溶酶體貯積癥的臨床表現(xiàn)和治療方法，為未來在工作中提高疾病診療率，提高患者生存質量打好堅實的理論基礎?！?/p>
在工作坊后半部分的創(chuàng)意傳播實踐環(huán)節(jié)中，學生們在復旦大學新聞學院教授孫少晶及8位媒體導師的指導下，學習并探討如何通過新媒體進行罕見疾病知識的普及。學生通過模擬采訪等互動實踐，與現(xiàn)場專家及患者代表深入溝通，共同創(chuàng)作疾病知識科普圖文，并將通過線上新媒體傳播大賽及校園作品展等形式，進一步加強罕見病知識推廣。
夏爾亞太區(qū)負責人及代理中國區(qū)總經(jīng)理方思璞（Peter Fang）先生表示：“作為罕見病領域的領航者，夏爾有著強烈的責任感和緊迫感，致力解決全球罕見病患者尚未得到滿足的需求。醫(yī)學生是未來罕見病發(fā)展的骨干力量， 提升未來一線醫(yī)療工作者的罕見病認知對推動我國罕見病的事業(yè)發(fā)展意義重大。憑借“夏爾全球員工志愿者日”活動，我們希望通過身體力行的方式，攜手各方力量，為助力培養(yǎng)新一代罕見病醫(yī)學人才，提升社會對罕見病群體的關注做出積極貢獻。未來，夏爾將繼續(xù)秉承‘患者至上’的理念，攜手各方提高中國罕見病診療水平，助力實現(xiàn)‘健康中國2030’的宏偉藍圖’?！?/p>
[1] 專家視角|罕見病患者的中國夢 @ https://mp.weixin.qq.com/s/Mar87Ao0dzAFrORZOUjthw
[2] Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. (Interview with Peter Fang). Online access
[3] 張為民, 鄧亮生, 孟巖,等. 中國人戈謝病基因突變的分析[J]. 中華醫(yī)學雜志, 2009, 89(48):3397-3400.
