他們是600萬(wàn)患者中的幸運(yùn)兒
上海2011年7月4日電 /美通社亞洲/ -- 近期，《南方日?qǐng)?bào)》“東莞母親韓群鳳溺殺腦癱雙胞胎自殺未遂”的爆炸新聞受到了社會(huì)關(guān)注，令人倍感唏噓。腦性癱瘓（簡(jiǎn)稱腦癱）是一種嚴(yán)重?fù)p害健康的疾病，指出生前到出生后一個(gè)月內(nèi)多種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷綜合征，會(huì)永久存在。它主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙和姿勢(shì)異常，常伴有智力缺陷、癲癇、行為異常、精神障礙及視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、語(yǔ)言障礙等癥狀。同時(shí)，還有一個(gè)數(shù)字不得不提起，中國(guó)有大約600萬(wàn)腦癱患者，但是因?yàn)楦鞣N原因，其中能夠得到社會(huì)有效救助的只有一部分。
因此，2011年6月，對(duì)于江蘇省東海和新沂兩地的兩個(gè)普通農(nóng)民家庭來(lái)說(shuō)，都是值得高興的月份，幸運(yùn)的喜訊降臨到兩個(gè)家境貧困、又因?yàn)槟X癱造成肢體嚴(yán)重殘疾的孩子小童（女）和小田身上。上海哈哈少兒頻道愛(ài)心慈善基金為他們捐助了三萬(wàn)元善款作為手術(shù)費(fèi)，上海仁愛(ài)醫(yī)院骨科免除了其余費(fèi)用，讓他們獲得了到上海免費(fèi)治療的機(jī)會(huì)。手術(shù)后過(guò)一段時(shí)間，他們可以回到當(dāng)?shù)貧埪?lián)與上海仁愛(ài)醫(yī)院合作的康復(fù)中心，接受較長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練，使他們能夠站立、行走、甚至跑跳，獲得健全肢體功能的希望，從而提高生存的質(zhì)量，減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。
不幸的孩子各有不幸
小童（女）和很多農(nóng)村腦癱患者一樣，生長(zhǎng)在多子女的家庭中。她今年不滿六歲，父母都在東?？h務(wù)農(nóng)，上有一哥一姐，下有一個(gè)弟弟，全家六口人目前年收入只有幾千元，家境貧困，家徒四壁。小童是早產(chǎn)造成了腦癱，她的癥狀嚴(yán)重也很典型：四肢無(wú)力、無(wú)法行走、說(shuō)話無(wú)力、口齒不清，自己不能翻身，右手不能拿東西、腰軟。平時(shí)靠家里陳舊的推車保持身體平衡，如果脫離了推車，不是需要父親抱著，就得母親扶著，由于面部肌肉痙攣，基本沒(méi)有說(shuō)話表達(dá)的能力，身邊不能沒(méi)人照顧?？上攵?jīng)濟(jì)條件困窘的家庭有這樣一個(gè)沒(méi)有自理能力的孩子，無(wú)疑是雪上加霜，格外讓父母心疼和心焦。
從她出生以后，父母帶著她跑了南京、連云港、山東臨沂好幾家醫(yī)院看病，由于病情復(fù)雜，必須多次做手術(shù)治療和康復(fù)，但經(jīng)過(guò)初步治療和康復(fù)后，家里欠著親戚朋友五萬(wàn)元還不起，已經(jīng)沒(méi)有辦法繼續(xù)治療了。手術(shù)治療腦癱的效果是年齡越小越好，因此小童如果年齡慢慢大起來(lái)了卻還是不能手術(shù)，勢(shì)必影響到一生的命運(yùn)，她的家庭也將始終在貧困和憂郁的陰影中掙扎。
另一位受助的新沂13歲少年小田，也同樣有著不幸的童年。出生10天后，他出現(xiàn)了病理性黃疸伴新生兒缺血缺氧性腦病癥狀，導(dǎo)致痙攣型腦癱（雙下肢癱），幸好語(yǔ)言認(rèn)知功能基本正常。家里共5口人，上有老下有小，全家的生活僅靠父親田德成拉人力車維持，年收入也只有幾千元。孩子3歲時(shí)家里曾東拼西湊一萬(wàn)余元為他做了一次 SPR 及跟腱延長(zhǎng)術(shù)，為此孩子父母又一次出去打工還債。
由于爺爺長(zhǎng)期堅(jiān)持家庭康復(fù)治療，孩子8歲時(shí)行走基本正常，日常生活能自理。痛苦的是，2006年夏天，他的爺爺去世了，由于傷心，小田一度沉默寡言，拒絕運(yùn)動(dòng)，雙下肢功能急劇下降，在一次和同學(xué)玩耍時(shí)摔倒，之后雙下肢明顯屈曲，雙足變形，半年前已基本不能獨(dú)立行走。田德成夫婦又一次回家照顧兒子。看著兒子日漸低下的肢體功能狀態(tài)，在親戚朋友的勸說(shuō)下，2010年，又生了一個(gè)女孩，家庭經(jīng)濟(jì)更加捉襟見(jiàn)肘了。在田家的房子里，四壁空空，因無(wú)錢裝修，從2006年建好至今內(nèi)墻還是毛坯墻，家里唯一值錢的就是一臺(tái)25寸電視機(jī)。康復(fù)中心建議小田繼續(xù)手術(shù)治療，他的病情相對(duì)簡(jiǎn)單，治療效果會(huì)非常好，但是貧困的家境根本付不起手術(shù)費(fèi)，使他們不敢奢望。
孩子們笑了，孩子們哭了
小童被媽媽抱在懷里，睡得很香，流著口水，大聲地打著呼嚕。坐了一上午的長(zhǎng)途汽車，親自陪同女兒來(lái)到上海的父母沈?qū)毜屡c陳娟終于舒了一口氣。上海仁愛(ài)醫(yī)院派了專人專車去接他們，讓他們開(kāi)始了在上海的希望之旅。
車子穩(wěn)穩(wěn)停在上海仁愛(ài)醫(yī)院大門口，憨厚壯實(shí)的父親抱著小童下了車，骨科的腦癱治療專家、主任醫(yī)師李龍國(guó)給孩子做了一系列的診斷和檢查，建立了檔案，安排進(jìn)了病房。憑借豐富的經(jīng)驗(yàn)，李主任為小童制定了治療方案。第二天，小田也在媽媽陪同下來(lái)到了上海仁愛(ài)醫(yī)院，和小童一起住進(jìn)了病房。按照救助時(shí)間表，他們將陸續(xù)接受國(guó)內(nèi)一流腦癱治療專家的手術(shù)，兩個(gè)原本不幸的孩子終于觸碰到了幸運(yùn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。
6月底，上海哈哈少兒頻道節(jié)目組一行人專訪上海仁愛(ài)醫(yī)院看望兩位受助孩子，上海仁愛(ài)醫(yī)院院長(zhǎng)施龍飛拉著頻道吉祥物 -- 卡通青蛙形狀的“哈哈”的手走進(jìn)病房。憨態(tài)可掬的“哈哈”一直很受孩子歡迎，他代表節(jié)目組主持人和其他工作人員給孩子們送上了精美的玩具禮物，上海仁愛(ài)醫(yī)院則準(zhǔn)備了嶄新漂亮的書(shū)包、彩色畫(huà)筆、文具盒送給孩子們。小童撫摩著禮物，看著“哈哈”可愛(ài)的大眼睛，張開(kāi)嘴現(xiàn)出了開(kāi)心的笑容。小田抱者“哈哈”的大肚子，忍不住激動(dòng)得淚流滿面。小童的家長(zhǎng)用簡(jiǎn)單樸實(shí)的語(yǔ)言表達(dá)了對(duì)節(jié)目組和醫(yī)院的感謝，孩子們又哭又笑，體會(huì)到了被更多人關(guān)愛(ài)的幸福。所有人都被他們的情緒感染了，哈哈少兒頻道和上海仁愛(ài)醫(yī)院，為這些迫切需要幫助的孩子和他們的家庭，切實(shí)有效地做出了善舉。
腦癱患者的生存之路
熱心為弱勢(shì)群體的孩子們提供幫助的上海仁愛(ài)醫(yī)院，是上海市第一家民營(yíng)綜合醫(yī)院，也是致力于將慈善事業(yè)真正融入自身發(fā)展的組織。2008年與中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)共同發(fā)起中國(guó)健康扶貧工程“仁愛(ài)行動(dòng)”腦癱援助基金；2008年首次獨(dú)家推出“橙絲帶行動(dòng)”腦癱救助基金；開(kāi)辦中國(guó)腦癱治療網(wǎng)；2010年上海仁愛(ài)醫(yī)院與中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)合作，成為上海世博會(huì)生命陽(yáng)光館愛(ài)心機(jī)構(gòu)，并啟動(dòng)仁愛(ài)集善基金，在五年內(nèi)陸續(xù)資助500名腦癱患兒。其骨科、小兒外科自成立十年來(lái)成功診治了大量腦癱患者，并在河南開(kāi)封、江蘇連云港東海縣等地合作成立了腦癱術(shù)后康復(fù)基地，幫助患者接受康復(fù)訓(xùn)練，從而使很多原先不能走路、不能跑跳,面部、上肢等部位不能正?；顒?dòng)的患者能動(dòng)、能走、能跑、能跳,大大減輕了家庭的負(fù)擔(dān)和心理創(chuàng)傷。
雖然腦癱對(duì)孩子、對(duì)家庭造成的傷害絲毫不亞于先天性心臟病、白血病等常見(jiàn)大病，但不可否認(rèn)，社會(huì)對(duì)腦癱患者的關(guān)心和患者的需要還有差距。腦癱病癥的手術(shù)治療和術(shù)后康復(fù)對(duì)患者是長(zhǎng)期的考驗(yàn)，只能提高生活質(zhì)量，并不能根本解決先天的腦損傷，也不容易一次見(jiàn)效。由于很多患者家在農(nóng)村，人口多，經(jīng)濟(jì)條件有限，他們大部分處于消極等待的狀態(tài)。十年來(lái)上海仁愛(ài)醫(yī)院為腦癱患者做了很多實(shí)際工作，但是一家的力量，不足以幫助上百萬(wàn)的患者群體。骨科主任醫(yī)師、中國(guó)社會(huì)工作委員會(huì)兒童社會(huì)救助工作委員會(huì)理事、中國(guó)康復(fù)協(xié)會(huì)小兒腦癱康復(fù)委員會(huì)委員李龍國(guó)表示，他曾經(jīng)多次在會(huì)議上呼吁社會(huì)各界人士伸出援助之手，切實(shí)幫助貧困腦癱患者，目前也一直在努力為他們多做一些實(shí)事?？梢灶A(yù)見(jiàn)，未來(lái)將有更多類似小童和小田這樣的孩子獲得全社會(huì)的救助和關(guān)心。
