北京2022年3月14日 /美通社/ -- “有了救命藥,買不起、用不上怎么辦?”是懸在成千上萬罕見病家庭心頭的一塊巨石。事實上,罕見病保障始終是一項難題,一方面,天價特效藥幾乎是罕見病患者生存下去的唯一希望;另一方面,動輒百萬甚至千萬的藥,也讓醫(yī)?;鹈媾R先保障誰的難題。
天價罕見病藥物保障,究竟路在何方?3月12日,復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授胡善聯(lián),中國初級衛(wèi)生保健基金會秘書長助理楊慶斌,全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔,武田中國總裁單國洪做客人民日報健康客戶端系列直播訪談,共同探討罕見病多層次支付保障體系相關(guān)的話題。
胡善聯(lián):完善“1+N”支付體系,破解罕見病用藥支付難題
“據(jù)國內(nèi)多項調(diào)查研究結(jié)果顯示,當前我國的罕見病患者家庭中,大概有40%以上的‘災(zāi)難性支出的家庭’,即看病用藥的費用要占整個家庭支出的40%以上的家庭,對于這部分群體,到底是吃飯還是吃藥,成為了兩難的選擇,急需國家政策的支持以及社會醫(yī)療保險的覆蓋。”胡善聯(lián)指出。
據(jù)中國罕見病聯(lián)盟對33種常見罕見病的調(diào)查數(shù)據(jù),以溶酶體貯積癥來看,足量用藥且全額自付的情況下,年治療費用都在100萬元以上,除高值藥罕見病外,其他罕見病的年治療自付費用也在數(shù)萬元。
“在單一主體無法滿足罕見病患者的用藥保障的情況下,‘1+N多方共付’成為了解決天價罕見病用藥保障問題的共識。”據(jù)胡善聯(lián)介紹,“1+N”指的是通過以政府為支付主體,醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)、保險機構(gòu)、社會慈善力量、患者自付多方共付的創(chuàng)新支付模式。
“1”指的是由國家支付的基本醫(yī)保,“N”指代包括惠民保、商業(yè)保險、醫(yī)療救助、慈善捐贈等在內(nèi)的多元籌資方式,以惠民保為例,截至2020年,全國已有26個省的179個地市,推出了146個互惠保產(chǎn)品,其中有64個產(chǎn)品包含了罕見病的藥物。
“不過,目前‘1+N’支付模式只是剛剛起步,未來如何讓商保等多元籌資方式能夠更好地與基本醫(yī)療保險相銜接,同時惠及更多罕見病患者等問題,仍需更多的關(guān)注與討論。”胡善聯(lián)表示。
楊慶斌:深度參與罕見病救助,社會組織成多方支付體系重要組成部分
“受制于目前我國醫(yī)療保障體系發(fā)展不平衡,社會力量參與的補充醫(yī)療保險、慈善捐贈相對比較薄弱,罕見病患者的健康需求無法得到充分保障。在這樣的背景下,充分發(fā)揮社會組織的力量、基金會的力量,可以一定程度優(yōu)化整個社會的衛(wèi)生費用的籌資結(jié)構(gòu),推動讓罕見病患者病有所醫(yī)的目標實現(xiàn)。”楊慶斌表示。
據(jù)中國初級衛(wèi)生保健基金會數(shù)據(jù),2020年我國政府的醫(yī)療救助支出為540多億,與此同時,有200多家基金會參與到了醫(yī)療救助過程中,當年的救助款和藥物總計超過了300億,公益性的社會救助資金也達到了150億左右,雖然未達到政府醫(yī)療救助的規(guī)模,但社會力量在醫(yī)療救助方面的巨大作用和潛力已得到充分體現(xiàn)。
楊慶斌介紹,多年來中國初級衛(wèi)生保健基金會一直深入?yún)⑴c對罕見病/重病患者的救助工作中。早在2015年,中國初級衛(wèi)生保健基金會就聯(lián)合了武田制藥發(fā)起了“血有止境,自由人生”的血友病患者援助項目,截止去年6月份,項目援助了近3萬人次,覆蓋全國25省100多個市,累計發(fā)放的援助現(xiàn)金超過1.5億人民幣。
丁潔:建立罕見病省級專項救助金,走中國特色的罕見病支付之路
在基本醫(yī)保之外,還能如何為罕見病家庭減負?長期關(guān)注罕見病領(lǐng)域創(chuàng)新支付進展的丁潔給出的答案是:建立罕見病專項救助金。
2019年,丁潔曾提出建立罕見病國家救助金,3年過去,今年,丁潔再次代表罕見病患者發(fā)聲。
“今年的新亮點之一是我們將罕見病救助金的籌資主體由‘國家’變?yōu)?span id="spanHghlte4c6">‘各省市’。從近兩年的調(diào)研中,我們發(fā)現(xiàn)由于各省市地區(qū)罕見病群體以及醫(yī)療資源分布不均,相對于從國家層面直接籌措罕見病保障資金而言,以各省市為單位,根據(jù)自己省市的經(jīng)濟發(fā)展,以及慈善救助的現(xiàn)狀,來設(shè)立專門的專項的救助基金,是一件可行也可做的事情。近幾年之中,我們看到的一個很可喜的變化是,很多省市已經(jīng)邁出了先行先試的步伐。”丁潔表示。
2019年,浙江醫(yī)保局提出建立浙江省罕見病用藥保障基金,在省級醫(yī)療保險基金財政專戶中下設(shè)子賬戶,進行分賬管理、獨立核算。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險參保人數(shù),按每年每人2元標準,一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。與此同時,廣東、江蘇等多地也開始積極探索設(shè)立罕見病專項救助基金的池子。
“目前最主要的問題是如何進一步細化,讓多層次醫(yī)療保障體系能夠真正地惠及更多罕見病患者。我相信隨著各方的不懈努力和持續(xù)推動,一定能走出一條符合我們中國特色的罕見病多層次保障之路。”丁潔表示。
單國洪:以立法為基礎(chǔ),探討政府主導(dǎo)型的多層次支付保障方案
“要探索出一條適合中國的罕見病醫(yī)療保障的道路,我想應(yīng)該是一個以立法為基礎(chǔ),以政府為主導(dǎo),多元化、多層次的一個醫(yī)療保障的方案。” 單國洪表示。
隨著國家醫(yī)保談判制度的完善,罕見病創(chuàng)新藥物正在加速可及。截至目前,國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市,包括武田中國旗下兩款罕見病領(lǐng)域的創(chuàng)新藥物醋酸艾替班特注射液和阿加糖酶α注射用濃溶液在內(nèi),其中已有40余種被納入了國家醫(yī)保目錄。
“在這個基礎(chǔ)之上,商業(yè)保險毫無疑問是一個非常有希望的補充,包括近年來大熱的‘惠民保’產(chǎn)品,正在為罕見病領(lǐng)域的創(chuàng)新支付帶來巨大的改變。”單國洪說。
當前市面上部分惠民保產(chǎn)品對罕見病進行了一定的保障,主要包括四種類型:一是對已經(jīng)納入醫(yī)保目錄內(nèi)的藥品,個人自付治療費用部分進行保障;二是將部分罕見病藥品納入特藥清單進行保障,但是大部分惠民保產(chǎn)品存在既往病史限制;三是需要自費治療的醫(yī)保目錄外藥品進行保障;四是有惠民保產(chǎn)品開始探索罕見病高值藥保障,并將此作為保險亮點。
“過去的幾年,武田中國也在不斷嘗試與商業(yè)保險公司等多個主體共同探索包括‘惠民保’在內(nèi)的補充型支付方案,我們將通過醫(yī)療健康與保險服務(wù)的融合創(chuàng)新開展深度合作,積極探索高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)和多元化的創(chuàng)新支付模式,惠及更多患者。”單國洪表示。