福州2023年5月5日 /美通社/ -- 2023年5月5日,第五屆中國患者組織經(jīng)驗交流會(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在福州拉開序幕,吸引了來自腫瘤、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、血液病、罕見病等在內(nèi)的多個疾病領(lǐng)域的40余家患者組織,與行業(yè)協(xié)會、醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士、專家學(xué)者等各方代表齊聚一堂,圍繞"無限聚力 賦能新篇"主題,呈現(xiàn)患者組織5年間的成長和變化,共展"以患者為中心"的中國醫(yī)療健康生態(tài)圈發(fā)展的豐碩成果和未來前景。本次大會由羅氏制藥中國支持。
本屆CEEPO旨在促成多方合力,持續(xù)優(yōu)化藥物全生命周期,打造創(chuàng)新醫(yī)療閉環(huán)。期待以患者為中心的各利益相關(guān)方,在藥品研發(fā),臨床試驗,審評審批等藥物全生命周期發(fā)揮更大的價值,實現(xiàn)患者最大獲益。在"醫(yī)保、醫(yī)療、醫(yī)藥"三醫(yī)協(xié)同發(fā)展的背景下,協(xié)力助推中國醫(yī)療健康生態(tài)圈新發(fā)展,助力實現(xiàn)健康中國2030年目標。
強化疾病全程管理,從被幫助者變?yōu)樽灾苏?/b>
隨著醫(yī)藥研發(fā)技術(shù)、新藥臨床研發(fā)以及應(yīng)用到臨床的速度加快,我國腫瘤患者的診療水平得到了前所未有的提升,腫瘤患者生存期在不斷延長。在患者為中心的時代,患者的認知和需求在不斷地提升,醫(yī)療機構(gòu)依賴原有固定的服務(wù)模式,比較難以滿足患者與日俱增的健康管理需求。如何滿足廣大腫瘤患者的康復(fù)需求,做好自己健康的第一責(zé)任人,使中國的患者更加有知識、更加智慧,組織患者開展健康教育勢在必行。
為此,中國臨床腫瘤學(xué)會(CSCO)患者教育專家委員會侯任主任委員、江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授表示:"CEEPO 為我們提供了獨特的平臺,讓患者組織在整個醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)中以平等的聲音參與討論、交流經(jīng)驗。非常有利于多方一起圍繞患者真正的需求,探索合作,共建整個醫(yī)療服務(wù)體系。未來,我們?nèi)孕枰M一步加強患者組織和醫(yī)療相關(guān)人員之間的合作和溝通,建立更加緊密的合作關(guān)系,共同推動醫(yī)療水平的提升和服務(wù)質(zhì)量的改善。"
人口老齡化帶來的不僅僅是勞動力的壓力,更有醫(yī)療的負擔(dān)。盡管惡性腫瘤并不是老年人"專利",但總的來看,多數(shù)癌癥在60歲以上的老年人群中更為高發(fā)。如何推動創(chuàng)新支付體系改革落地,減輕患者經(jīng)濟負擔(dān),是我國現(xiàn)階段醫(yī)保管理和深化醫(yī)改的重要環(huán)節(jié)之一。
與會患者組織代表還深入學(xué)習(xí)和討論了醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要工具,衛(wèi)生技術(shù)評估(health technology assessment,HTA)。與會患者組織代表們認為,在衛(wèi)生技術(shù)評估的過程中,通過患者真實世界診療信息而產(chǎn)生的洞察和證據(jù)分析,能夠為衛(wèi)生技術(shù)的相關(guān)決策提供依據(jù),推動研究結(jié)果傳播和政策轉(zhuǎn)化。在提高患者治療效果的同時,也能對完善創(chuàng)新醫(yī)保制度做出杰出貢獻。
推動保障體系建設(shè),從被服務(wù)者到方案的共創(chuàng)者
從1到更多…當(dāng)更多的罕見病被發(fā)現(xiàn),罕見病患者群體也逐漸從一個"小眾"的群體成為了那個被大眾認識并理解的群體。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球約有6000-8000種罕見病 ,目前我國已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種 ,約有2000萬人。關(guān)愛罕見病患者是一個國家社會文明進步的象征之一,實現(xiàn)全民健康的路上,罕見病患者一個也不能少。
2021年12月,國家發(fā)展改革委等20部委聯(lián)合印發(fā)《"十四五"公共服務(wù)規(guī)劃》,鼓勵積極引導(dǎo)慈善等社會力量參與救助保障,支持社會組織發(fā)展。截至2021年3月,我國罕見病患者組織約130家,開展了藥品援助、醫(yī)療信息、經(jīng)濟援助等30余項救助項目,并與政府部門、醫(yī)療機構(gòu)緊密合作,探索建立以政府引導(dǎo)、多方助力的多層次保障模式。
目前國內(nèi)上市的罕見病用藥50余種,其中40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄,除了部分罕見病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外,大量的罕見病在我國面臨"無藥可醫(yī)",我國罕見病患者診療之路亟待開拓。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示:"隨著罕見病患病群體受到的關(guān)注越來越多,面向罕見病的多層次保障機制也在加快建立。國家衛(wèi)健委在《關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會第四次會議第4638號(醫(yī)療體育類568號)提案答復(fù)的函》中介紹,國家醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。改善罕見病患者的生存狀況,需要政府、社會、行業(yè)和企業(yè)的共同努力,建立多層次醫(yī)療保障體系,政府主導(dǎo)實現(xiàn)"醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥"三醫(yī)的協(xié)同聯(lián)動,切實解決看病難,看病貴的問題,實現(xiàn)"病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保"的終極目標。"
以患者為中心,多方攜手共建中國醫(yī)療生態(tài)圈
目前中國患者在推動提高新藥研發(fā)方面正在發(fā)揮越來越重要的作用,并已受到行業(yè)的高度重視。2022年8月,中國國家藥監(jiān)局藥品審評中心(CDE)發(fā)布《組織患者參與藥物研發(fā)的一般考慮指導(dǎo)原則(征求意見稿)》、《以患者為中心的臨床試驗設(shè)計技術(shù)指導(dǎo)原則》以及《以患者為中心的臨床試驗獲益-風(fēng)險評估技術(shù)指導(dǎo)原則》3個文件,鼓勵在醫(yī)藥研發(fā)中引入患者意見,強化"以患者為中心"的藥物研發(fā)理念。
據(jù)調(diào)查,以患者為中心的臨床試驗,臨床實驗II期的藥物成功上市的時間可以縮短長達2.5年的時間 。由于患者對于疾病對其生活的影響有著最直接的感受,他們?yōu)樗幬镩_發(fā)帶來了臨床、科學(xué)、法律和其他專家無法提供的獨特而有價值的觀點?,F(xiàn)在國內(nèi)更多罕見病患者組織積極參與藥物研發(fā)和臨床試驗,讓更多臨床研究和藥品研發(fā)準確聽到罕見病患者真實聲音,使我國的患者從被醫(yī)治者成為了創(chuàng)新藥物研發(fā)的參與者,在藥品研發(fā)及監(jiān)管中日益彰顯重要作用。
羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個體化醫(yī)療副總裁李濱表示:"羅氏作為個體化醫(yī)療的倡導(dǎo)者和領(lǐng)先者,我們積極投入支持患者組織能力建設(shè),目的在于共建規(guī)范化的疾病全流程管理,幫助最大化實現(xiàn)患者臨床獲益。未來,除了在藥物研發(fā)上持續(xù)努力,羅氏將踐行"先患者之需而行"的理念,攜手各方,緊密協(xié)作優(yōu)勢互補,共同推動‘以患者為中心'的醫(yī)療生態(tài)圈建設(shè)。"
自2018年以來,中國患者組織經(jīng)驗交流會已成功舉辦五屆。5年間,CEEPO不僅僅持續(xù)為患者組織提供經(jīng)驗分享和信息交流的平臺,多方賦能中國患者組織,提升患者組織的影響力;更致力于推動打造"以患者為中心"的醫(yī)療衛(wèi)生生態(tài)圈,促進企業(yè)、患者組織和社會各界共同攜手,從新藥研發(fā)、藥物審批、藥品準入等方面形成多方參與的協(xié)同機制,建立多層次的醫(yī)療保障體系,全面推進中國醫(yī)療健康生態(tài)圈發(fā)展,為實現(xiàn)2030健康中國的宏偉目標貢獻力量。