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西雅圖2020年11月18日 /美通社/ -- 阿爾茨海默病數(shù)據(jù)倡議（ADDI）及其阿爾茨海默病（AD）工作臺(tái)于今天啟動(dòng)，這是一個(gè)基于云的平臺(tái)，科學(xué)家們可以利用它來加速對(duì)AD和相關(guān)失智癥的發(fā)現(xiàn)和創(chuàng)新。ADDI是一項(xiàng)新的全球性工作，其目的是通過將研究人員與需要的數(shù)據(jù)聯(lián)系起來，發(fā)表獨(dú)到見解，并為改進(jìn)的治療方法和診斷工具的開發(fā)提供信息，從而推進(jìn)AD創(chuàng)新。ADDI是一個(gè)501(c)(3)醫(yī)學(xué)研究組織，由合作伙伴聯(lián)盟創(chuàng)建，其目的是增加研究人員之間與失智癥相關(guān)的數(shù)據(jù)共享，并提供利用最值得信賴的數(shù)據(jù)集進(jìn)行實(shí)驗(yàn)的新方法。
盡管阿爾茨海默病是全球主要的死亡原因，而且據(jù)估計(jì)每年的護(hù)理費(fèi)用超過1萬億美元，但是幾十年來，科學(xué)家在阿爾茨海默病的研究和治療方法方面取得的進(jìn)展非常有限。現(xiàn)在比以往任何時(shí)候都需要更多的數(shù)據(jù)共享，從而激發(fā)AD研究中的創(chuàng)新發(fā)現(xiàn)。進(jìn)步是可以實(shí)現(xiàn)的 -- 數(shù)據(jù)訪問受限不應(yīng)成為障礙。
繼比爾·蓋茨召集了關(guān)注改進(jìn)AD和相關(guān)失智癥數(shù)據(jù)共享的合作伙伴聯(lián)盟，旨在使創(chuàng)新更深遠(yuǎn)和更快地朝著更好的治療方法和診斷工具的方向發(fā)展，ADDI的想法在2018年應(yīng)運(yùn)而生。
“對(duì)阿爾茨海默病的新方法和更有效治療的需求從未如此強(qiáng)烈， 更好地了解這種疾病有助于我們及早發(fā)現(xiàn)和診斷。應(yīng)該讓人們更容易找到臨床試驗(yàn)、被招募入組并接受試驗(yàn)治療，并且我們必須加快發(fā)現(xiàn)和創(chuàng)新的步伐。數(shù)據(jù)可以在突破中發(fā)揮關(guān)鍵作用?！北葼?middot;蓋茨說道， “數(shù)據(jù)是一種非常強(qiáng)大的工具，人們可更好地利用它來理解和減少AD的影響。這就是要設(shè)計(jì)AD工作臺(tái)的原因。”
AD工作臺(tái)將促進(jìn)跨數(shù)據(jù)平臺(tái)的互操作性，并使研究人員能夠使用多個(gè)數(shù)據(jù)集。借助聯(lián)合的數(shù)據(jù)共享模型，AD工作臺(tái)允許擁有權(quán)限的研究人員導(dǎo)入他們的數(shù)據(jù)集、訪問并從其他平臺(tái)傳輸數(shù)據(jù)。它還使他們能夠安全地處理由于數(shù)據(jù)隱私、法規(guī)和當(dāng)?shù)胤稍蚨鵁o法傳輸?shù)哪涿麛?shù)據(jù)集。在平臺(tái)內(nèi)，用戶擁有個(gè)性化的工作區(qū)，可在其中確保質(zhì)量控制、協(xié)調(diào)數(shù)據(jù)并分析平臺(tái)內(nèi)的數(shù)據(jù)。隨后，AD工作臺(tái)將為研究人員和數(shù)據(jù)科學(xué)家提供共享代碼和眾包想法的能力。
“研究人員與前所未有的海量數(shù)據(jù)打交道，可激發(fā)無限可能的創(chuàng)新?！盇DDI執(zhí)行董事Tetsu Maruyama說道， “這就是使工作臺(tái)如此激動(dòng)人心的原因 -- 而這僅僅是個(gè)開始。此工作臺(tái)將隨研究界的輸入和數(shù)據(jù)發(fā)展而發(fā)展，使科學(xué)家能夠使用新工具和更多數(shù)據(jù)?！?/p>
工作臺(tái)將增加對(duì)許多類型數(shù)據(jù)的訪問，這將加快我們對(duì)AD和相關(guān)失智癥的基本了解，并通過以下方式向新的治療方法邁進(jìn)：
“數(shù)據(jù)共享具有強(qiáng)大的功能，并且可以在多個(gè)組中協(xié)調(diào)數(shù)據(jù)。”布里格姆女子醫(yī)院老年失智癥研究與治療中心主任Reisa Sperling博士說， AD工作臺(tái)將使它更容易以新方式訪問和探索數(shù)據(jù)，并擴(kuò)大協(xié)作機(jī)會(huì)?！?
ADDI將提供一個(gè)通過提供資源來支持和促進(jìn)研究人員共享數(shù)據(jù)的能力的環(huán)境。除AD工作臺(tái)外，ADDI還整理了現(xiàn)有工具并創(chuàng)建了新工具，這些工具將幫助研究人員成功應(yīng)對(duì)經(jīng)常妨礙數(shù)據(jù)共享的法規(guī)框架和政策。ADDI還將向?qū)で笫褂肁D工作臺(tái)擴(kuò)展數(shù)據(jù)訪問和共享的研究人員和組織提供資助 。越來越多地訪問最好和最值得信賴的數(shù)據(jù)集，是加速朝著更有效治療和診斷方向發(fā)展的最有效方法之一，這對(duì)醫(yī)師和失智癥患者都很有幫助?？傊?，這些突破將大大減少AD對(duì)患者及其家人和醫(yī)療系統(tǒng)的影響。
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阿爾茨海默病數(shù)據(jù)倡議（ADDI）是與華盛頓大學(xué)合作的501 (c) (3)醫(yī)學(xué)研究組織（MRO），該組織致力于推動(dòng)阿爾茨海默病和相關(guān)失智癥治療方面的科學(xué)突破。ADDI的目的是提高全球現(xiàn)有數(shù)據(jù)平臺(tái)的互操作性，增加來自學(xué)術(shù)和行業(yè)來源的失智癥相關(guān)數(shù)據(jù)的共享，并助力科學(xué)家查找、搜索、合并和分析可能導(dǎo)致失智癥研究新發(fā)現(xiàn)的數(shù)據(jù)。 ADDI還致力于增強(qiáng)或填補(bǔ)數(shù)據(jù)集空白，包括能夠生成具有人口統(tǒng)計(jì)學(xué)代表性的數(shù)據(jù)集。
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ADDI的合作伙伴聯(lián)盟包括AARP、Aridhia、阿爾茨海默病協(xié)會(huì)、英國(guó)阿爾茨海默病研究、Biogen、Bezos Expeditions、阿爾茨海默病關(guān)鍵路徑（CPAD）聯(lián)盟、英國(guó)失智癥平臺(tái)（DPUK）、富達(dá)生物醫(yī)學(xué)研究倡議（FBRI）、蓋茨風(fēng)險(xiǎn)投資公司、全球老年失智癥協(xié)會(huì)互動(dòng)網(wǎng)絡(luò)（GAAIN）、英國(guó)醫(yī)學(xué)研究理事會(huì)、美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院/國(guó)家老齡研究所、VOR AI和惠康基金會(huì)。
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