亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)宣布正式啟動(dòng)罕見(jiàn)病行動(dòng)計(jì)劃

- 亞太經(jīng)濟(jì)合作組織 (APEC) 罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)由國(guó)際罕見(jiàn)病組織、昆士蘭科技大學(xué)和夏爾 (行業(yè)聯(lián)合主席) 等成員組成

- 該網(wǎng)絡(luò)旨在聯(lián)合21個(gè)亞太經(jīng)合組織成員通過(guò)藥品研發(fā)、疾病教育、人才儲(chǔ)備和政策整合，助力罕見(jiàn)病患者界定疾病類型，發(fā)現(xiàn)疾病并完成診斷

- 開(kāi)創(chuàng)罕見(jiàn)病政策先例，倡議于2025年前實(shí)現(xiàn)各國(guó)罕見(jiàn)病診療體系整合

巴布亞新幾內(nèi)亞莫爾茲比港2018年11月19日電 /美通社/ -- 2018年亞太經(jīng)合組織 CEO 峰會(huì)于11月15-17日召開(kāi)，本次會(huì)議期間，亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)宣布正式啟動(dòng)罕見(jiàn)病行動(dòng)計(jì)劃，為亞太經(jīng)合組織成員國(guó)應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病挑戰(zhàn)提供政策制定行動(dòng)框架。該計(jì)劃提出十項(xiàng)關(guān)鍵行動(dòng)綱領(lǐng)，包括：提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知；優(yōu)化技術(shù)、加強(qiáng)臨床決策中有針對(duì)性的數(shù)據(jù)應(yīng)用；以及設(shè)計(jì)合理的醫(yī)療保健體系，以確?；颊吣軌蚣皶r(shí)得到診斷和治療等。亞太經(jīng)合組織呼吁其21個(gè)成員國(guó)家及地區(qū)設(shè)定明確目標(biāo)，在2025年前為罕見(jiàn)病患者營(yíng)造良好的社會(huì)與經(jīng)濟(jì)環(huán)境。

發(fā)布應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病戰(zhàn)略，支持“健康亞太2020”倡議

亞太經(jīng)合組織在“健康亞太2020”倡議中指出，“健康是經(jīng)濟(jì)繁榮和人類發(fā)展的基石”，強(qiáng)調(diào)了“加強(qiáng)醫(yī)療保健制度建設(shè)，推動(dòng)建立能夠響應(yīng)當(dāng)前及未來(lái)患者需求的靈活穩(wěn)定、可持續(xù)、開(kāi)放的全民醫(yī)療保健制度（UHC）”的重要性。宣言同時(shí)呼吁亞太經(jīng)合組織各成員國(guó)家及地區(qū)健全國(guó)內(nèi)醫(yī)療衛(wèi)生體系，推動(dòng)建立全民醫(yī)療保健制度，并“與利益相關(guān)方合作，積極分享經(jīng)驗(yàn)，為包括貧困、弱勢(shì)和邊緣群體在內(nèi)的人口提供安全、有效、優(yōu)質(zhì)、可負(fù)擔(dān)的初級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)”。

2017年8月在越南胡志明市召開(kāi)的第七屆 APEC 高級(jí)別會(huì)議^[1]上，各成員國(guó)家及地區(qū)的衛(wèi)生部長(zhǎng)和衛(wèi)生官員認(rèn)可并強(qiáng)調(diào)了對(duì)抗罕見(jiàn)病的重要性，同時(shí)達(dá)成共識(shí)，亞太經(jīng)合組織各成員國(guó)家及地區(qū)必須充分且公平地滿足罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療需求，在實(shí)現(xiàn)該前提前，不得宣稱其已實(shí)現(xiàn)了亞太經(jīng)合組織的健康社會(huì)愿景或成功貫徹了“健康亞太2020”倡議的宗旨。

呼吁提高診療水平，擴(kuò)大藥品在患者中的可及性

一直以來(lái)，罕見(jiàn)病患者多被各國(guó)醫(yī)療保健體系邊緣化或擱置，推出罕見(jiàn)病戰(zhàn)略是協(xié)調(diào)整合各國(guó)罕見(jiàn)病政策的第一步。據(jù)估計(jì)，亞太經(jīng)合組織成員國(guó)內(nèi)約有2億罕見(jiàn)病患者，占人口總數(shù)的6-8%左右^[2]。在已知的7000種罕見(jiàn)病^[3]中，約80%為遺傳性疾病^[4]，其中四分之三的患者出現(xiàn)神經(jīng)性癥狀或患有身體和智力殘疾。

三分之一的兒童罕見(jiàn)病患者壽命不超過(guò)5周歲^[5]。罕見(jiàn)病患者往往需要經(jīng)歷漫長(zhǎng)的診斷時(shí)間和崎嶇的診斷旅程 -- 40%的罕見(jiàn)病患者都曾被誤診過(guò)至少一次。^[6][7]

“作為兩位罕見(jiàn)病患兒的母親，這個(gè)突破性的倡議使我內(nèi)心充滿希望。我們終將看到，所有的患兒都及時(shí)得到確診，所有確診患者都能就近醫(yī)治或者去異地的專科醫(yī)院接受最適宜的治療。亞太經(jīng)合組織的罕見(jiàn)病體系將所有患者及利益相關(guān)方相聯(lián)，使大家能夠攜手以伴，共同抗擊罕見(jiàn)病，”國(guó)際罕見(jiàn)病組織主席德漢·王瑞格（Durhane Wong-Rieger）女士表示。

亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病專家網(wǎng)絡(luò)的成立

亞太經(jīng)合組織生命科學(xué)創(chuàng)新論壇罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)成立于2017年8月，由以昆士蘭科技大學(xué)為代表的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)、以巴布亞新幾內(nèi)亞政府為代表的國(guó)家政府、以及以夏爾、輝瑞、賽諾菲、亞歷克森等企業(yè)為代表的行業(yè)合作伙伴三方聯(lián)合構(gòu)建，并由國(guó)際罕見(jiàn)病組織等患者群體提供咨詢服務(wù)。

亞太經(jīng)合組織生命科學(xué)創(chuàng)新論壇罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)主席、昆士蘭科技大學(xué)研究與商業(yè)化學(xué)院網(wǎng)絡(luò)調(diào)研主任 Matthew Bellgard 教授表示：“技術(shù)革新在包括罕見(jiàn)病的診斷和管理在內(nèi)的很多極具挑戰(zhàn)性的領(lǐng)域都發(fā)揮著重要的作用?！?/p>

“除創(chuàng)新之外，我們還需要集思廣益，倡導(dǎo)多元化理念，而亞太經(jīng)合組織的強(qiáng)大網(wǎng)絡(luò)能夠確保我們每個(gè)人從多種不同的角度看待罕見(jiàn)病帶來(lái)的挑戰(zhàn)。亞太經(jīng)合組織戰(zhàn)略今日的發(fā)布標(biāo)志著各成員國(guó)將啟動(dòng)更高層級(jí)的協(xié)作，努力為罕見(jiàn)病群體提供更好的支持。”Matthew Bellgard 教授說(shuō)道。

為深化合作并加快采取針對(duì)性行動(dòng)，亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)將在2019年繼續(xù)與亞太經(jīng)合組織各利益相關(guān)方密切合作，確保各地的關(guān)鍵試點(diǎn)項(xiàng)目取得進(jìn)展，通過(guò)集結(jié)各國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生體系的力量，有力推動(dòng)早期介入、診斷和治療領(lǐng)域的發(fā)展。

亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)行業(yè)聯(lián)合主席、夏爾亞太區(qū)公共事務(wù)及患者組織倡導(dǎo)部負(fù)責(zé)人 Cameron Milliner 先生表示：“夏爾積極支持亞太經(jīng)合組織罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)的建立，并代表始終致力于提高罕見(jiàn)病患者醫(yī)護(hù)水平的業(yè)界同仁，擔(dān)任該網(wǎng)絡(luò)的行業(yè)聯(lián)合主席一職。我們希望通過(guò)各方攜手努力，協(xié)調(diào)好各地罕見(jiàn)病政策的轉(zhuǎn)型解決方案，在充分了解患者需求的基礎(chǔ)上，進(jìn)行有效的診療管理?！?/p>