深圳2018年7月16日電 /美通社/ -- 2018年7月13日，由中國兒童少年基金會主辦、夏爾中國支持的“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉藝起夢想”在深圳正式啟動。本屆夏令營主要面向6-13歲的血友病兒童及其家庭，通過疾病知識教育、親子心理輔導(dǎo)、勵志故事分享、集體藝術(shù)學(xué)習(xí)與創(chuàng)作等環(huán)節(jié)，普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療理念，幫助血友病兒童培養(yǎng)獨立、自信、樂觀向上的心態(tài)，一起快樂學(xué)習(xí)、健康成長，享受自由人生。
本屆血友病兒童夏令營結(jié)合“書海徜徉藝起夢想”主題，通過人文藝術(shù)互動科普疾病知識，培養(yǎng)血友病兒童樹立積極樂觀的良好心態(tài)。在“書海徜徉”繪本閱讀環(huán)節(jié)，血友病兒童選擇合適年齡階段的勵志故事，通過趣味互動、讀后感交流、創(chuàng)意書簽制作等多種導(dǎo)讀形式，理解繪本故事中所倡導(dǎo)的積極樂觀、獨立堅強的精神品質(zhì)，培養(yǎng)血友病兒童的溝通交流能力和自主學(xué)習(xí)能力。而在“藝起夢想”藝術(shù)課堂上，專業(yè)老師引導(dǎo)孩子們充分發(fā)揮想象力和創(chuàng)造力，用畫筆呈現(xiàn)自己的夢想，獨立創(chuàng)作《我的未來》自畫像。通過對未來的暢想，孩子們堅定了擺脫疾病困擾、實現(xiàn)美好未來的信心，家長們也在此過程中逐漸認(rèn)識到孩子們的內(nèi)心世界。“自由人生：我與康康小八的故事”環(huán)節(jié)則號召參營家長和孩子們共同創(chuàng)作城市繪畫長卷，旨在培養(yǎng)血友病兒童的動手能力和團隊合作精神。在孩子們的筆下，卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”在畫卷里走遍城市的大街小巷。在閉營儀式中，全體參營的血友病兒童及家庭將集體創(chuàng)作的繪畫作品捐贈給中國兒童少年基金會，這些畫作將在未來通過兒基會的公益平臺用于慈善公益事業(yè)之中。
中國兒童少年基金會相關(guān)負責(zé)人表示: “今年我們將繼續(xù)攜手夏爾中國等愛心企業(yè)，共同推進‘血有止境自由人生’血友病兒童夏令營走進全國更多城市和社區(qū)，通過打造血友病兒童夏令營這一平臺，幫助血友病兒童及其家庭普及科學(xué)治療理念，惠及更多血友病兒童及家庭，呼吁社會各界加強對血友病患者群體的關(guān)注?！?/p>
夏爾亞太區(qū)負責(zé)人及代理中國區(qū)總經(jīng)理方思璞先生（Peter Fang）表示，作為全球罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者，夏爾中國一直積極攜手社會各界，幫助血友病患者提高診療水平，增強國際領(lǐng)先治療方案在中國的可行性。今后將進一步普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療，保障血友病兒童在成長關(guān)鍵期的身心健康，幫助他們早日實現(xiàn)“血有止境，自由人生”的愿景。
此次夏令營還邀請了各地知名醫(yī)生及護理專家解讀血友病治療理念，帶領(lǐng)血友病兒童共同學(xué)習(xí)《血友病兒童健康成長手冊》以及全國首部針對血友病患者關(guān)節(jié)健康的“血友 YOYO 關(guān)節(jié)操”，以科學(xué)的適當(dāng)運動保護關(guān)節(jié)，避免因關(guān)節(jié)病變而引發(fā)不可逆性的關(guān)節(jié)殘疾。夏令營特邀專家、深圳兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師王纓說：“對血友病患者而言，‘早診早治’尤為關(guān)鍵，盡早進行足劑量規(guī)范化預(yù)防治療能有效減少關(guān)節(jié)出血次數(shù)，將年出血控制在三次以內(nèi)，從而避免永久性關(guān)節(jié)損傷或喪失運動能力?！?
血友病是一種遺傳性的出血性疾病，在中國，血友病治療面臨著診斷率低、治療率低、致殘率高的現(xiàn)狀。據(jù)統(tǒng)計，我國目前血友病患者約有13.6萬1，由于規(guī)范化預(yù)防治療不足，中國血友病患者14歲以下出現(xiàn)殘障的約占50%，18歲以上的高達90%2，兒童成長關(guān)鍵期的生理疾病給血友病小患者的心理健康造成了極大障礙。但事實上，只要及早發(fā)現(xiàn)、及時進行規(guī)范化預(yù)防治療，血友病可以有效降低出血頻次，甚至有望實現(xiàn)“零出血”的目標(biāo)。
為進一步普及兒童成長期規(guī)范化預(yù)防治療，2017年，中國兒童少年基金會在夏爾中國的支持下成功舉辦“血有止境，自由人生”第一屆血友病兒童夏令營活動，吸引了北京、深圳、杭州三地近50組血友病兒童家庭的參與。夏令營期間推出的《血友病兒童健康成長手冊》，通過血友病男孩“康康”接受科學(xué)治療、健康快樂成長的故事對血友病兒童進行疾病知識教育，受到孩子和家長們的喜愛。
2018年，“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉藝起夢想”將覆蓋北京、深圳、上海、南京、杭州、廣州、長春、青島等8個城市的血友病兒童家庭。夏令營活動還將邀請血友病權(quán)威護理專家，通過知識競賽等寓教于樂的方式，帶領(lǐng)血友病兒童共同學(xué)習(xí)《血友病兒童健康成長手冊》以及“血友 YOYO 關(guān)節(jié)操”。此外，夏令營還將邀請兒童心理學(xué)專家提供專業(yè)的心理疏導(dǎo)及親子溝通培訓(xùn)。
1 World Federation of Hemophilia Report on the ANNUAL GLOBAL SURVEY 2014
2 搜狐網(wǎng),《世界血友病日 “玻璃人”預(yù)防治療可像正常人生活》http://www.sohu.com/a/69968650_381564
