上海2024年10月14日 /美通社/ -- 2024年10月11日，第二屆諾華中國(guó)患者日活動(dòng)在上海圓滿落幕。今年患者日以"攜手超越，造?；颊?quot;為主題，匯聚患者組織、行業(yè)專家、科技企業(yè)等各方代表，緊扣健康素養(yǎng)、患者倡導(dǎo)、患者賦能三大關(guān)鍵議題，分享行業(yè)最佳實(shí)踐與未來(lái)發(fā)展方向，推動(dòng)"以患者為中心"的行業(yè)實(shí)踐向高質(zhì)量發(fā)展邁進(jìn)，優(yōu)化患者旅程，提升治療標(biāo)準(zhǔn)和患者獲得感。
諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示："作為一家專注于創(chuàng)新藥物的制藥公司，諾華始終堅(jiān)守‘創(chuàng)想醫(yī)藥未來(lái)，改善人們生活質(zhì)量，延長(zhǎng)人類壽命'的使命。踐行這一使命，離不開(kāi)與行業(yè)伙伴的精誠(chéng)合作。秉持以患者為中心的理念，我們希望能夠?qū)⒅Z華中國(guó)患者日打造成為連接各利益相關(guān)方的重要平臺(tái)，通過(guò)這一年度旗艦性項(xiàng)目，與當(dāng)下行業(yè)新趨勢(shì)和患者迫切需求同頻共振，激發(fā)各方不斷探索，實(shí)踐和分享創(chuàng)新解決方案，促進(jìn)驅(qū)動(dòng)醫(yī)學(xué)實(shí)踐不斷超越，讓更多患者享受到科技進(jìn)步帶來(lái)的福祉，共享健康成果。"
諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯致辭
提升健康素養(yǎng)，滿足患者從治療到社會(huì)支持全方位需求
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，腫瘤、心血管、自身免疫性疾病等對(duì)人類健康造成嚴(yán)重影響的疾病迎來(lái)更多創(chuàng)新解決方案，患者生活質(zhì)量得以改善、生命得以延續(xù)。與之同時(shí)，提升健康素養(yǎng)促進(jìn)健康行為的養(yǎng)成、增強(qiáng)疾病管理能力，不僅對(duì)患者個(gè)人的健康產(chǎn)生積極的影響，同時(shí)還能有助于改善醫(yī)患溝通，間接提高醫(yī)療服務(wù)效率，從而推動(dòng)整個(gè)社會(huì)的健康績(jī)效提升。
著名癌癥科普作家、拾玉兒童公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)李治中（筆名菠蘿）在會(huì)上分享道："我的母親就是一位乳腺癌患者，2004年她被診斷出患有乳腺癌時(shí)，我非常地震驚和迷茫。盡管我當(dāng)時(shí)已經(jīng)是清華大學(xué)生物系高年級(jí)學(xué)生，但仍然對(duì)這種疾病一無(wú)所知，對(duì)治療方法和醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)一竅不通，使得我無(wú)法在醫(yī)療決策以及家人護(hù)理方面做有價(jià)值的貢獻(xiàn)。為了能夠幫助更多人了解這種疾病，我后來(lái)走上科普之路。期待通過(guò)全面、系統(tǒng)的科普宣教，讓每個(gè)患者都成為自身健康的'第一責(zé)任人'，有能力結(jié)合自身情況，與醫(yī)生一起參與討論并采取積極有效的治療，這有助于患者實(shí)現(xiàn)更好的治療結(jié)局和更佳的生活質(zhì)量，更快地回歸原本的生活。"
著名癌癥科普作家、拾玉兒童公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)李治中（筆名菠蘿）發(fā)言
"對(duì)于以銀屑病為代表的廣大皮膚病患者而言，除了需要承受疾病帶來(lái)的身體上的痛苦之外，無(wú)助和無(wú)奈更多地來(lái)自公眾對(duì)疾病的偏見(jiàn)和污名化。很高興我國(guó)首部專注于銀屑病患者的公益電影《你好，我的銀色戀人》在諾華的支持下于今年推出。這部電影讓公眾了解銀屑病、展現(xiàn)患者的真實(shí)生活狀態(tài)，鼓勵(lì)患者采取規(guī)范化的治療手段，讓更多患者重獲健康，回歸社會(huì)。"北京康盟慈善基金會(huì)、慢性皮膚病關(guān)愛(ài)基金傳播主任李驛表示。
北京康盟慈善基金會(huì)、慢性皮膚病關(guān)愛(ài)基金傳播主任李驛發(fā)言
圓桌對(duì)話：如何借助媒體的力量，放大患者呼聲
深化患者倡導(dǎo)，讓創(chuàng)新藥不僅用得上還要用得起
隨著加快藥品審評(píng)審批、特定地區(qū)先行先試、醫(yī)保準(zhǔn)入等一系列措施不斷出臺(tái)，更多患者得以用上高價(jià)值藥物，享受創(chuàng)新療法帶來(lái)的臨床獲益。而在"以患者為中心"理念的踐行下，患者聲音的收集和納入對(duì)于推動(dòng)藥物審評(píng)審批、醫(yī)保準(zhǔn)入具有重要意義，以患者參與為基礎(chǔ)形成的相關(guān)證據(jù)在評(píng)審體系中發(fā)揮越來(lái)越重要的作用。
為了更及時(shí)、有效地改善患者獲益，近年來(lái)國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整工作已進(jìn)入常態(tài)化。值得關(guān)注的是，在藥價(jià)降幅之外，藥物本身的創(chuàng)新性與臨床價(jià)值，如是否填補(bǔ)治療空白、是否是同類首創(chuàng)或同類最佳（FIC/BIC），同樣被納入考量范圍。這是從頂層設(shè)計(jì)上，對(duì)于創(chuàng)新療法的鼓勵(lì)和支持，增強(qiáng)患者用藥可支付性的同時(shí)，有助于促進(jìn)行業(yè)的良性循環(huán)和高質(zhì)量發(fā)展。而在"以患者為中心"理念的踐行下，患者聲音的收集和納入對(duì)于推動(dòng)藥物審評(píng)審批、醫(yī)保準(zhǔn)入具有重要意義，以患者參與為基礎(chǔ)形成的相關(guān)證據(jù)在評(píng)審體系中發(fā)揮越來(lái)越重要的作用。
本次患者日活動(dòng)上，諾華與多方共商共議，就患者參與如何促進(jìn)創(chuàng)新藥可及、醫(yī)療保障體系建設(shè)作出深入交流，共探患者參與醫(yī)療決策和政策倡導(dǎo)的有效路徑和前瞻性樣本。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛表示："在國(guó)家基本醫(yī)保目錄以外，慈善醫(yī)療救助作為補(bǔ)充性的醫(yī)療保障機(jī)制，是幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、提高高價(jià)值藥物可及性的又一有力措施。為此，新陽(yáng)光在國(guó)內(nèi)率先引入應(yīng)用衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估（HTA）工具輔助慈善決策。從藥品有效性、安全性、創(chuàng)新性、經(jīng)濟(jì)性、公平性等維度進(jìn)行綜合評(píng)估，為慈善醫(yī)療救助決策提供有價(jià)值的參考，為有困難的患者提供經(jīng)濟(jì)援助，確保慈善資金的精準(zhǔn)、高效使用。未來(lái)，希望能與更多患者組織深入合作，探索更多病種和藥品的評(píng)估與救助，促進(jìn)慈善醫(yī)療救助與國(guó)家醫(yī)療救助的有效銜接，增進(jìn)患者福祉。"
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛發(fā)言
推進(jìn)數(shù)字賦能，擴(kuò)大患者組織影響力
近年來(lái)，隨著健康意識(shí)的普及和提高，患者越來(lái)越注重疾病的預(yù)防、治療和康復(fù)?；颊呱缛汉突颊呓M織的興起，正是呼應(yīng)了這一需求，為患者構(gòu)建信息交流和互助共享的平臺(tái)。通過(guò)連接真實(shí)患者需求，患者社群和患者組織在推動(dòng)醫(yī)療體系不斷完善等方面發(fā)揮越來(lái)越重要的作用。而數(shù)字技術(shù)的高速發(fā)展不僅能夠幫助為患者組織提供賦能，為其成員提供更好的科普信息和個(gè)性化服務(wù)，更有助于形成廣泛的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)與研究機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織等外部協(xié)作，加速實(shí)現(xiàn)患者獲益。為此，患者日活動(dòng)上專門開(kāi)設(shè)了"患者意見(jiàn)領(lǐng)袖短視頻制作工作坊"，以及"患者的社群管理"專題分享，為患者組織等行業(yè)伙伴提供經(jīng)驗(yàn)參照，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)等數(shù)字技術(shù)和工具，為患者提供更便捷的服務(wù)。
覓健患者運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人柳伊婷表示："通過(guò)線上線下一體化的深度融合，患者社群平臺(tái)迎來(lái)蓬勃發(fā)展期。線上能夠打破時(shí)間和空間的限制，覆蓋更廣泛的患者，更高效獲取患者洞察；線下活動(dòng)則可以增強(qiáng)患者粘性，幫助社群骨干成員，進(jìn)一步在線上發(fā)揮更大的影響力和號(hào)召力。二者相輔相成，形成良性循環(huán)，驅(qū)動(dòng)患者社群的長(zhǎng)足發(fā)展，為患者在治療全程中帶來(lái)溫暖和希望。"
IQVIA艾昆緯數(shù)字化商業(yè)與醫(yī)療解決方案大中華區(qū)負(fù)責(zé)人劉飏表示："AI與不同行業(yè)和場(chǎng)景的結(jié)合已經(jīng)深刻影響到我們的工作和生活，而人工智能（AI）也已經(jīng)在醫(yī)療行業(yè)引發(fā)了革命性的改變，包括不限于藥物研發(fā)、診斷支持、個(gè)性化治療、臨床決策支持。比如說(shuō)，在醫(yī)患溝通和患者信息素養(yǎng)提升方面，AI能通過(guò)醫(yī)生的虛擬分身高效向患者傳遞疾病科普知識(shí)，有效彌補(bǔ)醫(yī)生在做患者教育、醫(yī)患溝通效率、深度、頻次等方面的不足。人工智能和大數(shù)據(jù)正不斷提升醫(yī)療行業(yè)的服務(wù)質(zhì)量與效率、全面挖掘患者洞察、實(shí)現(xiàn)精細(xì)化和差異化的患者體驗(yàn)，這些都是科技帶給我們的便捷。當(dāng)然AI在全面應(yīng)用之前，我們同時(shí)需要關(guān)注和解決的是數(shù)據(jù)隱私、安全性、算法偏見(jiàn)以及對(duì)結(jié)果的法律和倫理責(zé)任等挑戰(zhàn)。"
諾華旗下的心血管疾病教育平臺(tái)"護(hù)心小愛(ài)"和皮膚免疫疾病教育平臺(tái)"智膚新生"自2024年初起通過(guò)AI技術(shù)幫助用戶快速檢索和呈現(xiàn)平臺(tái)已有高血壓、高血脂和銀屑病等相關(guān)疾病的科普內(nèi)容，提升兩個(gè)平臺(tái)與用戶的互動(dòng)效率和體驗(yàn)。此外，諾華還與白求恩公益基金會(huì)合作，使用AI技術(shù)開(kāi)展患教和疾病科普工作，通過(guò)制作醫(yī)生的數(shù)字分身，大幅提高科普視頻拍攝效率。視頻制作效率的提升，使得疾病科普內(nèi)容廣度和數(shù)量的顯著增加，從而惠及更多患者。
