踐行"至凈"初心,擁抱"新生"未來
上海2023年7月25日 /美通社/ -- 7月23日,由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金、北京康盟慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦、諾華中國(guó)支持的"健康中國(guó)行-銀屑病患者至凈新生公益行"線下活動(dòng)在大連成功舉辦。在"至凈新生"公益行系列活動(dòng)線下舉辦一周年之際,中國(guó)科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)呂成志教授,中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授,大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授,大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病病房主任林浩教授,與遼寧地區(qū)銀屑病患者匯聚一堂,共話疾病治療為身心和生活帶來的改變,讓患者盡早迎來"至凈新生"。
創(chuàng)新生物制劑帶來治療飛躍,銀屑病"臨床治愈"不是夢(mèng)
銀屑病俗稱"牛皮癬",是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,通常表現(xiàn)為大小不一的紅斑,表面覆有多層銀白色鱗屑,刮出鱗屑后,出現(xiàn)薄膜現(xiàn)象和點(diǎn)狀出血。目前,我國(guó)約有超700萬銀屑病患者[1],除了皮膚受損外,中重度患者更有可能產(chǎn)生銀屑病性關(guān)節(jié)炎、血脂異常、糖尿病、心血管疾病等廣泛共病,給身體、心理、社會(huì)生活都造成極大負(fù)擔(dān)。
雖然銀屑病無法完全根治,但在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下,實(shí)現(xiàn)"臨床治愈"并非難事。近年來,以新一代白介素類抑制劑司庫(kù)奇尤單抗為代表的生物制劑的出現(xiàn),推動(dòng)銀屑病臨床診療進(jìn)入精準(zhǔn)靶向新時(shí)代,使"皮損清除"成為可能。
"很高興與銀屑病‘家人'們相聚大連,這也是我繼遼寧興城站后,第二次參加‘至凈新生'公益行。在座的各位,很多都是與疾病常年奮斗的‘斗牛士'。" 中國(guó)科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長(zhǎng)呂成志教授表示,"生物制劑改變了銀屑病的診療現(xiàn)狀,讓銀屑病‘家人'們有了更多治療選擇。相較于傳統(tǒng)藥物,生物制劑療效快、安全性佳、治療方便,大大提升了患者依從性和生活質(zhì)量。得益于國(guó)家醫(yī)保,銀屑病患者治療成本降低,近年來越來越多患者在接受生物制劑治療后,不僅皮膚重回健康狀態(tài),工作生活也迎來新生。相信隨著‘健康中國(guó)2030'規(guī)劃綱要的不斷落實(shí),銀屑病規(guī)范化治療不斷深入人心,創(chuàng)新藥物的可及性可以在不遠(yuǎn)的未來得到進(jìn)一步提高,造福更廣大銀屑病患者。"
促進(jìn)醫(yī)患交流,助力患者走出"迷茫"
當(dāng)前,銀屑病患者對(duì)創(chuàng)新療法的認(rèn)知較為有限,數(shù)據(jù)顯示,生物制劑等創(chuàng)新藥物使用率僅為7.1%[2]?;顒?dòng)提問環(huán)節(jié),不少銀友表示自己仍然以傳統(tǒng)治療方式為主,并伴有強(qiáng)烈的治療意愿,如何采用更有效的治療方案滿足未得到滿足的治療需求,是他們迫切想要了解的"干貨"。在這樣的背景下,進(jìn)一步促進(jìn)醫(yī)患溝通,加強(qiáng)疾病和療法科普,助力患者走出迷茫,顯得尤為重要。
"銀屑病皮損是免疫系統(tǒng)異常造成的,具體來說就是在各種炎癥因子的刺激下,表皮細(xì)胞分裂、增殖過快,導(dǎo)致大量不成熟的皮膚細(xì)胞(角質(zhì)形成細(xì)胞)在皮膚表面堆積、脫落,形成白色鱗屑?;颊呖梢酝ㄟ^手掌法來簡(jiǎn)單評(píng)估自己皮損的受累面積,以此判定疾病的嚴(yán)重程度,也容易和醫(yī)生交流、溝通。"中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授介紹道:"不同程度銀屑病的治療方法不盡相同,建議每一位病友在正規(guī)醫(yī)院專業(yè)醫(yī)生診治下,結(jié)合病情嚴(yán)重程度、自身需求、既往治療史等情況,選擇合理的治療方案。"
"至凈新生"公益行搭建起一道醫(yī)患溝通的橋梁,一方面讓患者能夠通過各種新穎的形式獲取銀屑病知識(shí),接受科學(xué)、正規(guī)的治療理念,另一方面也讓皮膚科醫(yī)生深度了解患者"痛點(diǎn)",利用專業(yè)知識(shí)現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑。
大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授幽默地表示:"使用藥物的過程和與人相處的過程是類似的,就像談戀愛一樣,始于美好,但相處中難免需要磨合。因此在銀屑病的長(zhǎng)期治療中,尤其需要醫(yī)患間建立良好的溝通機(jī)制,互相多交流、多討論。當(dāng)病情出現(xiàn)變化時(shí),患者應(yīng)根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)及時(shí)進(jìn)行調(diào)整,和藥物更好地‘磨合',不要盲目地停藥、換藥。今天的活動(dòng)提供了一個(gè)醫(yī)患面對(duì)面平等對(duì)話的機(jī)會(huì),患者可以切身感受到自己并不是孤立無援,醫(yī)生也可以從更全面的視角了解患者需求。"
一周年里程碑,初心不泯傳遞"新生"美好
自去年7月,"健康中國(guó)行-銀屑病患者至凈新生公益行"首場(chǎng)線下活動(dòng)落地海南以來,秉承"賦能銀屑病患者追求新生"的理念,項(xiàng)目足跡已遍布全國(guó)多地,搭建了平等、輕松的醫(yī)患交流平臺(tái),有效幫助患者樹立治療信心,選擇規(guī)范化治療,擁抱"新生"。
初心不改,篤行致遠(yuǎn)。今年,"至凈新生"公益行進(jìn)一步煥新升級(jí),采用更新穎和創(chuàng)意的活動(dòng)形式,目前已奔赴哈爾濱、武漢、成都、青島、大連等地,后續(xù)將在更多城市與銀屑病患者見面。
正值活動(dòng)舉辦一周年之際,中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)吳泓燕女士表示:"一年來,‘至凈新生'公益行來到8座城市,為超500名患者搭建交流和互動(dòng)的平臺(tái)。我們很高興地看到,不少患者通過活動(dòng)樹立了科學(xué)的治療觀念,經(jīng)過規(guī)范化治療后,重新?lián)碛薪】档募∧w,迎來美好的新生活。同時(shí),項(xiàng)目在覆蓋人群的廣度、活動(dòng)形式的多樣性、科普話題的深入程度上進(jìn)行了進(jìn)一步探索和自我突破,始終以患者關(guān)愛為初心和出發(fā)點(diǎn),助力他們勇敢邁向‘新生'道路。未來,‘至凈新生'公益行會(huì)來到更多城市,竭盡所能全方位提升銀屑病患者身心健康,傳遞新生美好。"
[1] 中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.
[2] 國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心《中國(guó)銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》