杭州2021年9月25日 /美通社/ -- 由北京白求恩公益基金會(huì)主辦，人民健康作為支持單位，西安楊森制藥有限公司支持的中國(guó)首屆炎癥性腸?。↖BD）患者心聲交流會(huì)在杭州舉辦。社會(huì)各界人士與來(lái)自全國(guó)的IBD患者代表齊聚一堂，通過(guò)全國(guó)患者調(diào)研結(jié)果及患者代表故事分享，洞察患者痛點(diǎn)，共同探討賦能患者的創(chuàng)新模式，以滿足IBD患者在治療、生活及職業(yè)發(fā)展等方面未被滿足的需求，激發(fā)患者潛能，助力其實(shí)現(xiàn)健康目標(biāo)，擁抱美好生活。
北京白求恩公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)樊燕榮、項(xiàng)目部部長(zhǎng)鞏志鵬，中國(guó)紅十字基金會(huì)慢病關(guān)愛(ài)基金管委會(huì)副主任委員、常務(wù)副主任楊曄，復(fù)旦大學(xué)公衛(wèi)學(xué)院教授余金明，人民好醫(yī)生客戶端負(fù)責(zé)人焦永超，西安楊森制藥有限公司董事長(zhǎng)兼總裁鄭磊，中國(guó)科學(xué)院大學(xué)重慶醫(yī)院（重慶市人民醫(yī)院）消化科主任郭紅教授，以及來(lái)自全國(guó)的數(shù)十位IBD患者代表出席了此次活動(dòng)。
中國(guó)炎癥性腸病患者賦能愿景發(fā)布合影
炎癥性腸?。↖BD），是一種可累及全消化道的慢性特發(fā)性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩?。–D）。近年來(lái)，我國(guó)IBD患者人數(shù)增長(zhǎng)迅速，預(yù)計(jì)到2025年可達(dá)150萬(wàn)例[1]。IBD高發(fā)病年齡普遍集中在15-25歲和35-45歲，疾病直擊面臨婚戀、事業(yè)發(fā)展和家庭支撐的中青年人群，給患者的身體和心理都造成巨大沖擊。
本次炎癥性腸病患者心聲交流會(huì)，基于全國(guó)IBD患者調(diào)研結(jié)果，聚焦具有代表性的患者痛點(diǎn)，圍繞患者在診療、生活、職業(yè)發(fā)展及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的問(wèn)題與挑戰(zhàn)，匯聚各方力量從疾病科普，職業(yè)扶植，心理服務(wù)，患者關(guān)愛(ài)等方面為患者探索更切實(shí)的賦能方案。
眾多IBD患者代表在現(xiàn)場(chǎng)分享了各自與疾病抗?fàn)幍慕?jīng)歷。其中廣為全國(guó)IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然，在網(wǎng)絡(luò)和生活中擁有眾多“粉絲”，很多IBD患者視他為榜樣。確診三年多以來(lái)，傅昊然實(shí)現(xiàn)了從被疾病嚴(yán)重困擾，到積極帶病生活的巨大轉(zhuǎn)變。三年里，他利用個(gè)人時(shí)間，幫助全國(guó)數(shù)以千計(jì)的IBD患者，包括解答疾病診療疑問(wèn)，幫助聯(lián)系轉(zhuǎn)診，鼓勵(lì)患友積極擁抱生活等，展現(xiàn)了患者“自我賦能”，甚至“賦能他人”的更多可能。
在心聲交流會(huì)上，各方嘉賓攜手IBD患者共同發(fā)布“中國(guó)炎癥性腸?。↖BD）患者賦能愿景”：以洞察患者痛點(diǎn)、呼吁并推動(dòng)重點(diǎn)人群干預(yù)，全方位賦能患者，建立全新患者支撐體系為主要目標(biāo)，致力于提高圍繞IBD的公眾認(rèn)知，幫助患者及早接受科學(xué)診斷和治療，減輕疾病困擾，改善生活境遇，獲得更多人生發(fā)展機(jī)會(huì)。
此次全國(guó)IBD患者心聲交流會(huì)，是由北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的“愛(ài)常在”炎癥性腸病（IBD）患者賦能公益項(xiàng)目的重要組成部分。從患者援助到患者賦能，從疾病治療到覆蓋患者更廣泛需求，全新的患者支撐視角與體系正在逐步展開(kāi)。
與此同時(shí)，外部社會(huì)援助、公益信息及科普活動(dòng)，也成為患者尋求幫助的途徑，形成良性循環(huán)。本月初北京白求恩公益基金會(huì)舉辦的#我要胖十斤#IBD患者賦能系列直播，通過(guò)人氣主播與大咖專家的聯(lián)袂出鏡，用更生動(dòng)有趣的方式，吸引全網(wǎng)近百萬(wàn)關(guān)注，刷新了該疾病領(lǐng)域的科普直播影響力記錄，為全國(guó)更多IBD患者帶來(lái)有價(jià)值的科普信息。
北京白求恩公益基金會(huì)樊燕榮秘書(shū)長(zhǎng)表示：“圍繞IBD領(lǐng)域的患者賦能項(xiàng)目，是北京白求恩公益基金會(huì)為積極響應(yīng)十四五規(guī)劃及健康中國(guó)行動(dòng)計(jì)劃，助力實(shí)現(xiàn)人民美好生活愿景的一次創(chuàng)新探索。我們希望聯(lián)動(dòng)社會(huì)力量，從疾病的早診早治，到發(fā)掘生活及職業(yè)的更多可能性等多方位賦能患者，持續(xù)通過(guò)賦能項(xiàng)目的杠桿撬動(dòng)，激發(fā)患者成為自我疾病管理的永動(dòng)力量。”
[1] KAPLAN G G. The global burden of IBD：from 2015 to 2025[J]. Nat Rev Gastroenterol Hepatol，2015，12（12）：720?727.
