北京2020年9月30日 /美通社/ -- 日前，中華慈善總會(huì)宣布，為更好地服務(wù)于純合子型家族性高膽固醇血癥（HoFH）這一罕見病患者，由中華慈善總會(huì)發(fā)起、安進(jìn)公司支持的瑞百安慈善項(xiàng)目，在第一期2年無償援助的基礎(chǔ)上，將開放申請(qǐng)的期限再延長(zhǎng)2年（至2022年），患者申請(qǐng)和審核入組、援助方式保持不變，即符合條件的患者經(jīng)申請(qǐng)獲批后，將免費(fèi)獲得24個(gè)月的創(chuàng)新型降膽固醇藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的治療。此舉無疑給全國(guó)HoFH患者帶來福音。該慈善援助項(xiàng)目的延期，能幫助更多HoFH患者，給他們帶去生活的希望，也大大減輕患者及家庭因治療而產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
瑞百安慈善援助項(xiàng)目起始于2018年9月。該項(xiàng)目旨在幫助患有純合子型家族性高膽固醇血癥的患者獲得安進(jìn)公司無償捐獻(xiàn)的創(chuàng)新型藥物瑞百安®（依洛尤單抗）的治療。純合子型家族性高膽固醇血癥是一種常染色體（共）顯性遺傳病，是一種罕見病?；颊邚某錾吞幱诟哐宓兔芏戎鞍啄懝檀妓奖┞稜顟B(tài)，由此帶來一系列心血管疾病，若不及早治療，性命堪憂。2018年，該病被列入國(guó)家《第一批罕見病目錄》。2018年7月，安進(jìn)公司研發(fā)生產(chǎn)的瑞百安®獲批，成為內(nèi)地首個(gè)且唯一一個(gè)可用于治療該疾病的PCSK9抑制劑。同年9月，中華慈善總會(huì)即與安進(jìn)公司聯(lián)合，啟動(dòng)了瑞百安一期慈善援助。自該項(xiàng)目啟動(dòng)以來，在北京、上海、江蘇、湖北、新疆等省、市、自治區(qū)建立了15個(gè)發(fā)藥點(diǎn)，并發(fā)展了成都、鄭州、福建、長(zhǎng)沙、濟(jì)南、哈爾濱等中心城市的21家三甲醫(yī)院成為醫(yī)務(wù)志愿者工作點(diǎn)醫(yī)院，數(shù)十名醫(yī)務(wù)工作者成為援助項(xiàng)目的志愿者，為全國(guó)HoFH患者免費(fèi)提供醫(yī)學(xué)診斷和治療建議。在兩年的項(xiàng)目實(shí)施中，項(xiàng)目辦公室精心組織，認(rèn)真審核，有百余位患者通過專用手機(jī)APP軟件，提出申請(qǐng)，數(shù)十位患者獲批，獲得瑞百安®的治療，血脂水平得以有效控制，患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也大大減輕。2年來，通過網(wǎng)絡(luò)媒體，項(xiàng)目辦公室架設(shè)了醫(yī)務(wù)志愿者與患者交流溝通的云平臺(tái)，患者關(guān)于在生活、用藥方面的疑問困難，都可通過云平臺(tái)，獲得專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)建議，受到各方面的一致好評(píng)。2年時(shí)間內(nèi)，項(xiàng)目運(yùn)行良好，真正踐行了總會(huì)“扶貧濟(jì)困、助醫(yī)為民”的宗旨。
中華慈善總會(huì)領(lǐng)導(dǎo)指出：“總會(huì)自1994年建會(huì)以來，秉承立會(huì)宗旨，不忘初心，牢記使命，在多個(gè)領(lǐng)域開展了卓有成效的慈善援助項(xiàng)目。藥品援助項(xiàng)目作為的醫(yī)療慈善救助體系的主體，有效緩解了患者因病致貧、因病返貧等難題。作為醫(yī)療救助范疇的優(yōu)秀項(xiàng)目之一，瑞百安慈善援助項(xiàng)目在過去的兩年中切實(shí)讓我國(guó)純合子型家族性高膽固醇血癥（HoFH）患者獲益其中，讓他們有機(jī)會(huì)重獲新生、積極生活。在各方的全力推動(dòng)下，項(xiàng)目延長(zhǎng)至2022年，將惠及更多的患者及其家庭。此舉彰顯了中華慈善總會(huì)對(duì)罕見病群體的高度關(guān)注，也進(jìn)一步展現(xiàn)了總會(huì)針對(duì)這一疾病乃至醫(yī)療救助方面做出的突出貢獻(xiàn)，在助力健康中國(guó)建設(shè)方面發(fā)揮了積極作用?！?
“作為全球生物技術(shù)的領(lǐng)導(dǎo)者，安進(jìn)不斷尋求解決方案，幫助罹患重疾的患者?！卑策M(jìn)副總裁兼中國(guó)總經(jīng)理柯美玲女士也表示，“在中國(guó)，安進(jìn)聚焦心血管疾病等慢性疾病領(lǐng)域，為患者提供創(chuàng)新治療選擇。純合子型家族性高膽固醇血癥患者是動(dòng)脈粥樣硬化性心血管疾病的高危群體，中國(guó)患者的治療需求亟待滿足。我們非常高興能與中華慈善總會(huì)繼續(xù)攜手，提高創(chuàng)新藥物瑞百安®的可及性，盡己所能為HoFH患者帶來價(jià)值和福祉。”
后續(xù)中華慈善總會(huì)將與安進(jìn)公司開展進(jìn)一步的合作，服務(wù)于中國(guó)患者。
瑞百安慈善援助項(xiàng)目申請(qǐng)信息請(qǐng)參見項(xiàng)目官方網(wǎng)站http://www.ruibaian.org.cn/或“中慈助醫(yī)瑞百安”微信公眾號(hào)。中國(guó)大陸地區(qū)年滿12周歲、符合申請(qǐng)條件的純合子型家族性高膽固醇血癥患者,可通過項(xiàng)目官方APP提交申請(qǐng)。
