中国罕见病联盟<\/b><\/p> \n
“中国罕见病联盟”是经国家卫健委医政医管局同意，北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性交流平台。 <\/p> \n
宗旨：联盟以助力推进“健康中国”建设为奋斗目标，坚持以人民健康为中心的发展理念，充分发挥医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自身优势，通过多方合作，协同创新以保障罕见病患者的健康权益，提高患者生命质量。推动罕见病临床研究，完善标准化诊治体系，不断提升罕见病诊疗和保障水平，促进相关医药产业健康发展，探索中国特色的罕见病防治保障方案。<\/p> \n
任务：1.开展理论及政策研究。2.推动学术交流。3.提高诊疗水平。4.加强人才培养。5.加快科技创新。6.促进国际合作。7.开展科普宣传。8.信息系统建设。9.完善防控体系。10.其他相关工作。<\/p> \n
中国血友病协作组<\/b><\/p> \n
2004年，在世界血友病联盟的支持下，成立中国血友病协作组，组长单位为中国医学科学院血液病医院。下设登记、护理、实验诊断与物理治疗4个工作组。2008年根据工作需要增设儿科工作组。中国血友病协作组在中华医学会血液学分会血栓与止血学组的领导下，将中国按行政区域划分为6大块，在各自区域内对医生、护士、患者及其家属开展血友病宣教工作。2009年11月，原卫生部建立血友病病例信息管理制度，指定中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心，并成立了省级血友病信息管理中心。旨在让血友病的防治网络不断向基层延伸，提高血友病的知晓率、提升我国的诊治水平，并推动血友病关爱事业。<\/p> \n
艾昆纬（<\/b>IQVIA）<\/b><\/p> \n
IQVIA自1994年在中国开展商业解决方案业务，作为一个全球化的医疗健康领域服务商，IQVIA 中国公司充分运用其丰富的行业经验和领先的技术，迅速扩张业务版图，达到中国医院渠道和零售渠道的数据信息全面覆盖，实现中国医院市场全景解析。随着循证医学的率先引入，IQVIA中国公司不断加强在医药行业咨询领域的投入，结合强大的全球数据资产、丰富的项目经验和专业的团队，在中国形成了能够提供覆盖全行业、跨职能且贯穿产品整个生命周期的全方位、高质量的咨询服务。作为中国医疗健康领域的思想领袖，IQVIA中国致力于为客户提供所需要的市场情报，帮助他们的商业决策制定。<\/p> \n
辉瑞公司：为患者带来改变其生活的突破创新<\/b><\/p> \n
在辉瑞，我们致力于运用科学以及我们的全球资源来提供能延长并明显改善人类寿命的治疗。在医疗卫生产品（包括创新药和疫苗）的探索、研发和生产过程中，我们均建立了质量、安全和价值标准。每天，发达和新兴市场的辉瑞员工都致力于推进健康，以及能够应对我们这个时代最为棘手的疾病的预防和治疗方案。辉瑞还与世界各地的医疗卫生专业人士、政府和社区合作，支持世界各地的人们能够获得更为可靠和可承付的医疗卫生服务。这与辉瑞作为一家卓越的创新生物制药公司的责任是一致的。170多年来，辉瑞一直努力为人们提供更好、更优质的服务。如需了解更多信息，请登录 www.pfizer.com<\/a> 。<\/p> \n